Si parla di malattia rara quando ne sono affette non più di 5 persone ogni 10.000 abitanti. 

Le informazioni attuali sono elencate su Orphanet: oltre alle informazioni sulla malattia, sono elencati anche dei link che indirizzano ad esperti e a gruppi di auto-aiuto.

Le reti ed i centri di riferimento in Svizzera sono riuniti nel Coordinamento nazionale delle malattie rare "kosek". 

La Swiss Eye Rare Disease Network riunisce esperti per i seguenti gruppi di malattie rare dell'occhio:

1. malattie oculari geneticamente determinate malattie dell'occhio come Distrofie retiniche (ad esempio la retinite pigmentosa) e malformazioni congenite dell'occhio (ad esempio la cataratta congenita)  
2. malattie infiammatorie dell'occhio (esempio: uveite). Le informazioni per i medici che forniscono assistenza sono disponibili al link.
3. malattie vascolari rare dell'occhio (ad esempio, retinopatia della prematurità).