Une maladie est définie comme étant rare, si moins de 5 personnes sur 10‘000 sont affectés. 

Des informations actuelles sont accessibles dans Orphanet: en plus d’une description de la maladie y figurent également des liens pour trouver des experts et des organisations de patients.

Les réseaux et les centres de références pour les maladies rares en Suisse sont coordonnées par la ‘kosek’ (coordination nationale des maladies rares).

Dans le réseau Swiss Eye Rare Disease Network se regroupent les experts pour les groupes de maladies rares de l’œil suivants:

1. Maladies génétiques de l’œil, tels que les dystrophies rétiniennes (p. ex. rétinite pigmentaire) et malformations du segment antérieur (p.ex. cataracte congénitale).
2. Maladies inflammatoires de l’œil (p. ex. uvéite). Une information pour les médecins traitants est disponible en cliquant sur ce lien.
3. Maladies vasculaires de l’œil (p. ex. rétinopathie du prématuré)