Eine seltene Erkrankung besteht, wenn nicht mehr als 5 Menschen pro 10'000 Einwohner betroffen sind. 

Aktuelle Informationen sind im Orphanet aufgeführt: neben Informationen zum Krankheitsbild sind unter anderen auch links zu Experten und Selbsthilfeorganisationen gelistet.

Netzwerke und Referenzzentren in der Schweiz werden in der Nationalen Koordination Seltene Krankheiten ‚kosek‘ zusammengeführt.

Im Swiss Eye Rare Disease Network sind Experten für folgende Gruppen von seltenen Augenerkrankungen verbunden:

1. Genetisch bedingte Augenerkrankungen wie Netzhautdystrophien (z. B. Retinitis pigmentosa) und angeborene Fehlbildungen des Auges (Beispiel: kongenitale Katarakt) 
2. Entzündliche Augenerkrankungen (Beispiel: Uveitis). Eine Plattform für betreuende Ärzte ist unter diesem Link zu finden.
3. Seltene Gefässerkrankungen des Auges (Beispiel: Frühgeborenen Retinopathie)